In ons werk mag je je vaak helemaal vastbijten in een onderwerp. Afgelopen zomer was dat voor mij de palliatieve terminale zorg. Ik kwam in aanraking met een unieke en bijzondere ‘sector’.
In opdracht van het ministerie van VWS voerde bureau HHM een evaluatie uit van de regeling Palliatieve terminale zorg. Deze regeling faciliteert de vrijwillige palliatieve terminale zorg en houdt een landelijk dekkend netwerk van regionale netwerken palliatieve zorg in stand. De vraag was om signalen, knelpunten en ervaringen over de regeling op te halen bij organisaties die vrijwillige palliatieve terminale zorg thuis bieden, bijna-thuis-huizen, high care hospices en netwerken palliatieve zorg. Ook is ons gevraagd aanbevelingen te doen voor de toekomstige vormgeving, omdat de regeling op 1 januari 2017 stopt.
Voor deze evaluatie sprak ik met medewerkers en vrijwilligers van verschillende organisaties voor (vrijwillige) palliatieve zorg, netwerken palliatieve zorg en belangenbehartigers over de regeling Palliatieve terminale zorg (PTZ). Ik maakte kennis met zeer gedreven netwerkcoördinatoren met een hart voor hun palliatieve netwerk. Het is bijzonder om de betrokkenheid van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg te zien. Zij ondersteunen bij een moeilijke, maar ook bijzondere levensfase van mensen. Het is een groot goed dat deze vrijwilligers zo’n belangrijke en zinvolle bijdrage willen en kunnen geven.
Bovendien zijn het ook nog heel goed opgeleide vrijwilligers: alle partijen met wie wij spraken, geven aan dat de organisaties voor (vrijwillige) palliatieve zorg daar alom bekend om staan. De regeling Palliatieve terminale zorg zorgt er voor een groot gedeelte voor dat deze vrijwilligers op een juiste manier ondersteund en geëquipeerd worden.
De betrokkenheid van de samenleving bij deze organisaties valt daarnaast op. Veel van deze organisaties kunnen niet bestaan zonder de (financiële) betrokkenheid van de lokale sociale omgeving. Ik herinner mij de bijna wekelijkse berichten in het huis-aan-huis blad in mijn gemeente over de realisatie van een hospice. Veel bedrijven, organisaties en particulieren maakten zich hard om ervoor te zorgen dat dit hospice er nu is.
Opvallend is dat de netwerken en de organisaties over het algemeen erg positief zijn over de regeling. Respondenten ervaren de regeling als eenvoudig, laagdrempelig en transparant. Het is dan ook te begrijpen dat het nadenken over alternatieven en veranderingen voor deze regeling over het algemeen op weerstand stuitte. De meerderheid wil een regeling gelijk aan de huidige regeling.
Adviseren wat er per 1 januari 2017 moest gebeuren met de regeling was niet zo moeilijk, maar wij hebben ons ook de vraag gesteld hoe de ondersteuning aan vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg en de netwerken het beste tot zijn recht komt als we bijvoorbeeld tien jaar vooruit kijken. In het licht van de veranderingen in de zorg wogen we de voors en tegens voor alle wettelijke kaders zorgvuldig af en adviseerden om een regeling, gelijk aan de huidige regeling, tot en met 2020 in te zetten en daarbij eisen te stellen aan kwaliteitsverbetering.
Een advies voor een toekomstbestendige palliatieve terminale zorg.
Lees ook:
