Met het programma Memorabel wil ZonMw bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met dementie en de zorg en ondersteuning verbeteren. Daarnaast heeft het programma als doel het ontwikkelen, verzamelen en benutten van kennis die bijdraagt aan het remmen van de sterke toename van het aantal mensen met dementie. In opdracht van ZonMw voerde bureau HHM een eindevaluatie uit van het programma. Hieruit blijkt dat het programma goed heeft gefunctioneerd en een vliegwiel is geweest voor dementieonderzoek en maatschappelijke bewustwording. ZonMw heeft het rapport – met een begeleidende brief en een positieve reflectie op het rapport – aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

In Nederland krijgt 1 op de 5 mensen dementie, een verzamelnaam voor verschillende ziekten in de hersenen. Deze mensen worden vaak geheel afhankelijk van anderen. De verwachting is dat de komende jaren het aantal mensen met dementie fors toeneemt. Memorabel richt zich op mensen die nu dementie hebben én op patiënten van morgen. Het programma beslaat vier thema’s:

1. Oorsprong en mechanisme van de ziekte
2. Diagnostiek
3. Behandeling en preventie
4. Doelmatige zorg en ondersteuning

Memorabel werd uitgevoerd in het kader van het Deltaplan Dementie. Het geeft invulling aan het doel: onderzoek en ontwikkeling ten behoeve van mensen met dementie. Memorabel is ook de nationale implementatie van de EU Joint Programme Neurodegenerative Disease Research (JPND).

Uitkomsten evaluatie
Uit de eindevaluatie blijkt dat het programma, het ZonMw-bureau en de programmacommissie goed hebben gefunctioneerd. In totaal hebben 175 projecten gedraaid in de periode 2013 – 2020. De opgedane kennis en inzichten uit projecten hebben de gezondheidszorg ondersteund, zowel onderzoeksmatig als in de praktijk. Verdere implementatie en verspreiding van kennis en inzichten is en blijft een aandachtspunt. Vanwege de noodzaak van het Memorabel-programma heeft dit direct een vervolg gekregen in de vorm van het meerjarige onderzoeksprogramma Dementie (OPD).

Tijdens de evaluatie zijn aanbevelingen meegegeven voor het vervolg, grotendeels gericht op het behouden en versterken van elementen zoals die binnen het Memorabel-programma vorm kregen. Enkele voorbeelden zijn:

• Zet in op thematische bundeling van onderzoeksvragen en -projecten. Binnen het onderzoeksprogramma Dementie wordt deze aanbeveling opgepakt door een aantal thematische onderzoeksconsortia te financieren in plaats van veel losse projecten.
• Blijf inzetten op implementatie en verspreiding. De projecten binnen Memorabel hebben veel kennis en praktische handvatten opgeleverd. Een uitdaging was en is om al deze kennis en handvatten goed te borgen. In het onderzoeksprogramma Dementie richt een speciaal consortium zich op de verspreiding en implementatie van onderzoeksresultaten.
• Ontwikkel een strategische communicatieagenda. ZonMw gaat voor het Dementie-programma een strategische communicatieagenda ontwikkelen met aandacht voor samenwerking, kennisuitwisseling, verspreiding en het faciliteren van dialoog.
• Geef meer vorm aan tussentijds leren en evalueren. Voor langlopende programma’s is het waardevol om tussentijds te leren, zodat programma’s gaandeweg bijgestuurd kunnen worden en kunnen meewegen met actuele ontwikkelingen. ZonMw gaat voor het nieuwe onderzoeksprogramma Dementie na hoe tussentijds leren en evalueren vorm en inhoud kan krijgen.

Meer lezen
We bedanken alle respondenten die deze evaluatie mogelijk hebben gemaakt. ZonMw maakte op basis van de resultaten van het onderzoeksprogramma Memorabel een boekje ‘Dementie in de dagelijkse praktijk’. Hierin wordt gerefereerd aan ons onderzoek, maar bovenal staat het vol inspiratie en handvatten voor mantelzorgers en zorgprofessionals.